Enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes
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Este tipo de padecimientos afectan en su mayoría a niños lo que impide que muchos de ellos no alcancen la edad adulta.
Cerca de siete mil enfermedades se clasifican como rara. Sin embargo muchas de ellas pasan desapercibidas hasta que impactan en nuestra vida de forma directa o indirecta, consideró el doctor Jesús Navarro, presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras, quien ha padecido el tener que convivir con una de estas enfermedades que aqueja a su pequeña hija.
A Ana Ximena la leche materna le provocaba diarrea. Constantemente tenía congestionado el pecho; no podía respirar.
En la Unidad Médica de Alta Especialidad de Pediatría del Centro Médico de Occidente del Instituto Mexicano del Seguro Social, la doctora Arcelia Arellano, trata a otras cuatro niñas con el mismo diagnóstico, mi hija apenas tenía un año 10 meses, señaló Navarro y refirió que gracias al tratamiento fue la primera vez que Ximena pudo respirar sin dificultad desde su nacimiento.
En México el 50 por ciento de estas enfermedades raras afectan a niños;
Sin embargo, debido a su diagnóstico tardío, a la falta de información y tratamiento, estos padecimientos no permiten que la persona que las sufren lleguen a la edad adulta, añadió el especialista.
